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      春风十里不如你,芭睿芭睿美丽公益行——图记唐山罕见病日万人健走公益活动中的芭睿芭睿户外俱乐部2017年2月25日,丰南途乐芭睿芭睿(BRBR)户外俱乐部代表天津强微特生物科技有限公司参加由唐山市卫计委、市科协、市民政局、市体育局等联合协办的“2017国际罕见病日京津冀万人健走大型公益活动”,用健走的力量呼吁社会各界对罕见病患者这一弱势群体的关注与爱护。




      活动现场,BRBR产品代理商面向大众讲解防病知识,宣传生物产品优势和先进科技技术以及现代化护肤和生物修复理念,并免费发放生物护肤套装,奉献爱心,让更多人认识了解罕见病,防治罕见病,关爱罕见病人。  




      作为高端民族生物护肤品牌,芭睿芭睿一直热爱公益关心公益,秉承奉献爱心回报社会的企业文化与社会责任感。此次活动希望用健康运动的方式提高整个社会的防病意识,倡导积极健康的生活方式与理念,提升全民健康水平,传播社会正能量,实现健康中国梦。



                                                                                                         


       小知识:

       什么是罕见病?

       顾名思义,罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有6000-7000种,约占人类疾病的10%。80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。据估计,我国各类罕见病患者超过1000万人。

      国际罕见病日来源

      国际罕见病日(RareDisease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后,各国一致同意将每年2月的最后一天定为"国际罕见病日"。

      罕见病离你我有多远?

      据医学文献,每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有万分之一,甚至更低,但对遇到的家庭来说,就是百分之百。罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。关注罕见病,就是关注我们的未来。